O senador José Agripino garantiu apoio integral aos pleitos dos mais de dez milhões de portadores de doenças raras no Brasil.

Em reunião, nesta quinta-feira (13), com a diretora de relações governamentais de uma empresa farmacêutica com foco em doenças graves, Simone Tcherniakovsky, Agripino destacou a importância de o Legislativo participar ativamente das discussões sobre o tema. “Tudo que for feito para facilitar a vida do portador dessas doenças graves terá o apoio do meu mandato. O Congresso Nacional tem papel fundamental nesta luta. Deve agir para facilitar o acesso ao medicamento e criar meios para a geração de políticas públicas. Esses brasileiros merecem ter seus direitos constituídos”, disse o parlamentar.

 Simone considerou o encontro extremamente positivo no sentido de unir forças às necessidades reais dos portadores de doenças raras. “A integração entre o Legislativo, Executivo e a sociedade civil organizada é decisiva para aprimorar o diálogo sobre o tema e, consequentemente, o tratamento para os portadores dessas doenças”, frisou a diretora.

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Comentários do Site

  1. Márcia Guedes

    VENDO ESTE ARTIGO EM QUE VEJO O NOSSO SENADOR JOSÉ AGRIPINO MAIA, APOIANDO PESSOAS COM DOENÇAS RARAS, GOSTARIA DE SOCIALIZAR PARA ELE O NOSSO TRABALHO A FRENTE DA UNICA ASSOCIAÇÃO DO MUNDO QUE TRATA DE UMA DAS DOENÇAS MAIS RARAS NO MUNDO, A QUAL NO NOSSO ESTADO DO RIO GRANDE DO NORTE, É ONDE ESTÁ A MAIOR INCIDÊNCIA MUNDIAL DESTA PESSOAS.

    A ASPOSBERN ASSOCIAÇÃO DOS PAIS E PESSOAS COM A SÍNDROME DE BERARDINELLI DO ESTADO DO RIO GRANDE DO NORTE É UMA INSTITUIÇÃO DE DIREITO PRIVADO, INSCRITA NO CNPJ CADASTRO NACIONAL DA PESSOA JURÍDICA SOB O NÚMERO 03.365.461/0001-56, COM SEDE À RUA GOVERNADOR DIX SEPT ROSADO, 122 – CENTRO – CURRAIS NOVOS (RN), SENDO PRESIDIDA PELO SR. ROBERTO WAGNER GUEDES FERNANDES, BRASILEIRO, SOLTEIRO, RESIDENTE E DOMICILIADA EM NATAL (RN).

    A ASPOSBERN ESTÁ DEVIDA E LEGALMENTE REGISTRADA EM TODAS AS INSTÂNCIAS DO SETOR PÚBLICO. É DE UTILIDADE PÚBLICA MUNICIPAL, ESTADUAL E FEDERAL. TEM REGISTRO NO CONSELHO MUNICIPAL, ESTADUAL E NACIONAL DE ASSISTÊNCIA SOCIAL. TEM ACENTO NO CONSELHO MUNICIPAL E ESTADUAL DOS DIREITOS DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA; FÓRUM DA ASSISTÊNCIA SOCIAL; SINDICATO DAS ENTIDADES E ASSOCIAÇÕES DE AMPARO, PROMOÇÃO E ASSISTÊNCIA SOCIAL; FRENTE PARLAMENTAR MUNICIPAL EM DEFESA DA CRIANÇA E DO ADOLESCENTE, E DA FRENTE PARLAMENTAR ESTADUAL DOS DIREITOS DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA.

    O RIO GRANDE DO NORTE É ONDE TEM A MAIOR INCIDÊNCIA DESTA SÍNDROME NO MUNDO. A ASPOSBERN DA ASSISTÊNCIA A 40 PESSOAS AQUI DO NOSSO ESTADO DO RN, E A MAIS 14 ESTADOS ONDE EXISTEM ESTAS PESSOAS COM A SÍNDROME DE BERARDINELLI, FORA OUTROS PAÍSES.
    GOSTARIA IMENSAMENTE QUE NOSSO SENADOR JOSÉ AGRIPINO, OLHASSE COM MAIS CARINHO E AMOR, PELOS NOSSOS FILHOS COM BERARDINELLI QUE NECESSITA DEMAIS DE UM ATENDIMENTO ESPECIALIZADO PARA QUE POSSA TER UMA MELHOR QUALIDADE DE VIDA COM DIAS MAIS DIGNOS COMO QUALQUER CIDADÃO HUMANO.

    A ASPOSBERN ESPERA POR UMA VISITA DO NOSSO ILUSTRE SENADOR JOSÉ AGRIPINO MAIA.

    MÁRCIA GUEDES
    FUNDADORA DA ASPOSBERN