Luta das famílias com Síndrome de Down pelo acesso a testes e tratamentos para Alzheimer
A doença de Alzheimer é a causa mais comum de morte de pessoas com Síndrome de Down.
Ativistas da causa estão em campanha para conseguir novos medicamentos promissores, como o recentemente aprovado Leqembi, da Eisai e da Biogen, e o Donanemab experimental da Eli Lilly, bem como para a inclusão de pessoas com Síndrome de Down em ensaios clínicos de tratamentos para a doença de Alzheimer.
A agência Reuters entrevistou cinco neurologistas de renome que não recomendam o uso imediato porque os medicamentos não foram testados nesta população, cuja predisposição única para a doença de Alzheimer pode representar riscos adicionais de segurança.
Isto coloca os grupos de defesa na posição invulgar de estarem em desacordo com especialistas proeminentes na área.
A Reuters descobriu que grupos de defesa levaram a sua mensagem diretamente ao programa de saúde Medicare do governo dos EUA, buscando mudanças nas políticas que desqualificam as pessoas com Síndrome de Down do reembolso dos tratamentos.
A Síndrome de Down afeta 400.000 pessoas nos Estados Unidos e mais de 6 milhões em todo o mundo. Pessoas com a doença herdam uma terceira cópia do cromossomo 21, o que lhes dá uma porção extra de um gene que faz com que produzam em excesso uma proteína chamada beta amilóide.
Aos 30 anos, a maioria dos indivíduos com Síndrome de Down apresenta aglomerados anormais de amiloide no cérebro, e muitos apresentam sinais de demência na faixa dos 40 e 50 anos.
Os ensaios clínicos de Leqembi e Donanemab, que deverão obter a aprovação dos EUA ainda este ano, mostraram que a remoção da beta-amilóide pode retardar o declínio cognitivo em pessoas com doença de Alzheimer em fase inicial.
Os defensores dos pacientes e três neurologistas entrevistados pela Reuters acreditam que o mesmo pode ser verdade para as pessoas com Síndrome de Down.
